Ich muss im Moment aus gesundheitlichen Gründen hier erstmal eine Auszeit nehmen, es tut mir leid.
Ich möchte kurz etwas zu meiner Situation schreiben, falls das hier im Forum unangemessen ist bitte löschen oder mir bescheid sagen, dass ich es lösche.
Ich habe seit ca. 8 Jahren schwere gesundheitliche Probleme durch für meine Behandelnden Ärzte unerklärliche Schleim Ansammlungen in mehreren Organen (Darm, Gebärmutter und vermutlich Bauchspeicheldrüse). Dadurch habe ich oft Unterleibsschmerzen, Beckenbodenschwäche, entweder schwere chronische Verstopfung oder seit 2020 immer öfter definitiv nicht normalen Durchfall nach/während jeder Mahlzeit und unaushaltbare Oberbauchschmerzen.
Jeder normale Arzt/Krankenhaus sagt, sie können keine Behandlung machen, weil sie so etwas noch nie gesehen haben.
Seit Anfang 2021 besteht der Verdacht auf einen untypischen Verlauf von Mukoviszidose, ich wurde überwiesen an ein "Zentrum für seltene Erkrankungen", dort erfolgte keine Diagnostik, weil man es für unwahrscheinlich hält. Überweisung an die Reizdarmsprechstunde dort = es besteht kein Reizdarmsyndrom, sie machen überhaupt keine Behandlung mehr.
Zwischenzeitlich Untersuchungen in mehreren Kliniken, Feststellung verschiedener Symptome, dem Verdacht auf Mukoviszidose und meiner Bitte meine Bauchspeicheldrüse eingehender zu überprüfen wurde nicht nachgegangen.
2022: Ich habe in einer Praxis für
Genetik selber einen Gentest machen lassen, Nachweis einer pathogenen CFTR-Variante, Empfehlung Vorstellung an einem Zentrum für seltene Erkrankungen.
2022: Ich habe mich an den Deutschen Mukoviszidoseverband gewandt, mir wurde schriftlich auch mit nur einem defekten Gen eine Behandlung an einem Mukoviszidosezentrum empfohlen, weil ich trotzdem schwere Probleme habe und von einer spezialisierten Behandlung profitieren kann.
Anfang 2023 Überweisung an eine andere Mukoviszidoseambulanz. Ich hatte dort 2 Termine bei der Lungenfachärztin, die sich auch nur für meine Lunge interessiert hat obwohl ich vor allem gastroenterologische/gynäkologische Beschwerden habe. Es wurde neben Lungenfunktionstest+ röntgen (= Asthma, sonst unauffällig) ein Schweisstest gemacht (Ergebnis im Normalbereich) und die Pankreaselastase im Stuhl gemessen (unauffällig). Daraufhin wurde mir mitgeteilt, ich hätte keine Mukoviszidose, ich soll mal irgendwo anders hingehen, sie keine Behandlung mehr.
Ich habe eindringlich darum gebeten, mich innerhalb der Mukoviszidoseambulanz an einen Gastroenterologen zu überweisen, der sich mit dadurch verursachten Problemen auskennt, das wurde abgelehnt.
August 2023: Ich habe meine Unterlagen beim Deutschen Pankreas-Zentrum Bochum eingereicht, dort war man sofort in der Lage zu erkennen, dass ich Probleme mit der Bauchspeicheldrüse habe, vermutlich durch eine Kombination aus Pankreas Divisum und Abflussstörungen durch zähflüssiges Bauchspeicheldrüsensekret durch das defekte CFTR-Gen.
Auch hier ausdrücklich die Empfehlung einer Behandlung an einer Mukoviszidoseambulanz, wo man sich mit sowas auskennt.
Dezember 2023 habe ich noch eine andere Mukoviszidoseambulanz per Email angeschrieben, ob dort eine Behandlung möglich ist, ich habe nie eine Antwort erhalten.
Januar 2024:
Ich hatte seit Ende 2023 Termine in der Pankreassprechstunde einer Uniklinik bei mir in der Nähe, mir wurden Bauchspeicheldrüsenenzyme verschrieben. Dadurch ist der Durchfall und die Schmerzen auf jedenfall besser; ausser ungefähr alle 3 Wochen.
Es wurde dort noch einmal ein MRT gemacht, heute hat mir der Arzt mitgeteilt, er sieht darauf nichts, ich hätte keine Probleme mit der Bauchspeicheldrüse, es wäre "psychosomatisch" /"Reizdarmsyndrom"und sie machen keine Behandlung mehr und verschreiben mir auch keine Bauchspeicheldrüsenenzyme mehr, die definitiv helfen.
Ich versuche jetzt im Pankreaszentrum Bochum einen Termin für eine weitergehende Diagnostik der Bauchspeicheldrüse zu bekommen, aber das kann auch dauern und dann bräuchte ich wieder eine wohnortnahe Behandlung, ich weiss nicht wo ich noch hingehen soll, man lehnt überall eine Behandlung ab.
Ich bin echt verzweifelt, die Enzymtabletten, die ich noch habe reichen noch ca. 3 Wochen, dann werde ich wieder jeden Tag noch schlimmere Schmerzen haben und auf dem Klo essen können. Eine Packung kostet ca 200€, reicht für ungefähr 10 Tage, dass kann ich nicht bezahlen.
Ich habe bei einem Anwalt angerufen, er will sich das zumindest angucken, aber er sagt es ist schwer da einen Behandlungsfehler nachzuweisen, bei sowas seltenem und weil halt nur ein defektes Gen gefunden wurde.
Was soll ich dazu noch sagen.
Mein Name ist Hanna und ich habe eine 8 Jährige Tochter, welche total Besessen von Disney ist. Letztes Jahr waren wir im Disneyland. Es war wirklich traumhaft schön. 
schön, dass Du dabei bist 
